Con 180 voti favorevoli il Senato, dopo un iter travagliato e dai risultati incerti, ha approvato in via definitiva il DDL S. 2801 recante le “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. La nuova legge riguarda la vita di tutti, giovani e meno giovani, e si pone, secondo le intenzioni del legislatore, come un ampliamento delle libertà personali in direzione di una piena autodeterminazione del cittadino anche in tema di salute. La norma da poco approvata è formata da otto articoli che toccano temi relativi al fine vita, con l’obiettivo di tutelare la libertà di ogni persona di scegliere se acconsentire a ricevere o rifiutare i trattamenti sanitari. Dal momento che vengono toccati termini tecnici tra cui è facile perdersi è opportuno fare delle dovute precisazioni (ricordando che il termine eutanasia e suicidio assistito non sono contemplati dall’attuale legge sul testamento biologico).
Parlando di bio-testamento, dovrebbe dunque intendersi la dichiarazione che una persona in condizioni di piena capacità mentale può rendere, per disporre in merito ai trattamenti sanitari ai quali intende essere sottoposta o meno, nel caso in cui, in futuro, fosse colpita da una malattia o lesione celebrale irreversibile o invalidante, o malattia che costringa a trattamenti con macchine o sistemi artificiali tali da impedire una normale vita di relazione e non fosse più in grado di esprimere la propria volontà.
Il primo articolo, dedicato alle linee generali in tema di “consenso informato”, richiamando i principi di cui agli art. 2, 13 e 32 Cost., art. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, dà particolare attenzione al rapporto fiduciario tra medico e paziente, con il coinvolgimento anche dei familiari di quest’ultimo, il convivente o altre persone di fiducia. Altresì nel medesimo articolo viene disciplinato il cosiddetto “diritto all’informazione”, di ogni persona, di conoscere le proprie condizioni di salute e, quindi, di essere informata in maniera comprensibile in relazione alla diagnosi, prognosi, rischi e benefici del trattamento sanitario e le conseguenze per il caso di rifiuto al trattamento medesimo. Il consenso informato viene documentato in forma scritta, e nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, anche mediante videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Il secondo articolo si occupa invece della terapia del dolore, ovvero del divieto di ostinazione irragionevole nelle cure nella fase finale della vita del paziente. Alla luce quindi di una prognosi infausta a breve termine o di morte imminente, la legge vieta l’accanimento terapeutico da parte del personale sanitario, che rimane comunque tenuto invece ad applicare terapie per diminuire le sofferenze del paziente fino, quando i sintomi si dimostrino refrattari, a condurlo alla sedazione profonda continua, pratica legata all’ambito della terapia del dolore e delle cure palliative, volta a diminuire le sofferenze del malato terminale.
Nel testo si parla inoltre di “disposizioni anticipate di trattamento” (DAT) nelle quali ogni persona, maggiorenne, capace di intendere e di volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Le DAT, sempre revocabili, risultano inoltre vincolanti per il medico e “in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale”. Devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata, con sottoscrizione autenticata da notaio o altro pubblico ufficiale o da un medico dipendente del Servizio sanitario nazionale o convenzionato. Le DAT sono inoltre esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Uno dei punti più critici della norma rimane, a mio avviso, quello disegnato dall’articolo 3, comma 6, per cui le Disposizioni anticipate di trattamento possono “essere redatte” non solo “per atto pubblico o per scrittura privata autenticata”, ma anche con semplice “scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio di stato civile del Comune di residenza”. Considerando che tale può essere anche un testo prestampato, semplicemente sottoscritto e dal dichiarante portato in Comune, appare evidente come questa disposizione sia molto meno rigida rispetto a quella che regola il testamento “patrimoniale”. Nel caso di individui anziani, probabilmente la stragrande maggioranza di persone interessate a questa legge, bisognerà valutare con attenzione la loro tutela e la reale possibilità di esprimere la loro volontà con libertà e consapevolezza. Anche in questo caso, ma forse ancora di più, fondamentale è la figura del Notaio, figura di garanzia prevista per assicurare la genuinità del documento e delle volontà a esso affidate e validare uno scritto non completamente olografo.
A seguito dell’approvazione della legge il Consiglio Nazionale del Notariato ha dichiarato di essere già pronto a mettere a disposizione nei prossimi mesi un registro elettronico nazionale delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) ricevute dai notai. A fine ottobre il Consiglio Nazionale del Notariato ha infatti presentato la prima piattaforma tecnologica per la raccolta delle designazioni degli amministratori di sostegno, per le quali finora non erano previste forme di pubblicità legale, che sarà operativa a partire dal 2018. L’obiettivo principale è quello di garantire certezza dell’identità della persona e della volontà manifestata; tempestività nella reperibilità delle dichiarazioni e delle indicazioni sul fiduciario designato attraverso un registro in cui confluiranno solo informazioni certificate. La piattaforma sarà in grado di dialogare con i singoli registri regionali o eventualmente con quello nazionale (sfruttando un sistema blockchain, senza costi per lo Stato) in maniera tale da consentire una ricerca efficiente da tutti i i soggetti qualificati, come le singole ASL, al fine di rendere immediata la conoscibilità della volontà espressa dal cittadino.
